その発表 ダウン症の診断 妊娠中または出産時に起こった、ダウン症の子供の両親はしばしば報告しますハンディキャップの発表で同じ放棄と落胆の気持ち。 多くの質問が彼らの頭の中を駆け巡っています、特に彼らがダウン症に精通していない場合は、 ダウン症候群 ：私の子供はどの程度のハンディキャップを持っていますか？ 病気は日常的にどのように現れますか？ 開発、言語、社会化への影響は何ですか？ 私の子供を助けるためにどの構造に頼るべきですか？ ダウン症は私の子供の健康に何らかの影響を及ぼしますか？
より多くのフォローとサポートが必要な子供たち
ダウン症の人の多くは成人期にある程度の自律性を達成しますが、時には一人で生活できるようになるまで、ダウン症の子供には特別な注意が必要です。 後で、可能な限り自律的になるために.
医療レベルでは、 21トリソミーは先天性心疾患を引き起こす可能性があります、または心臓の奇形、ならびに消化器の奇形。 21トリソミーで特定の疾患の頻度が低い場合（例：動脈性高血圧、脳血管疾患、固形腫瘍）、 この染色体異常は、甲状腺機能低下症、てんかん、睡眠時無呼吸症候群などの他の病状のリスクを高めます。 したがって、出生時、在庫を取るために、完全な健康診断が必要ですが、生涯より頻繁に行われます。
運動能力、言語、コミュニケーションの発達に関しては、子供を刺激し、可能な限り発達させるので、何人かの専門家による支援も必要です。
したがって、精神運動療法士、理学療法士、または言語聴覚士は、ダウン症の子供が進行するために定期的に診察しなければならない可能性がある専門家です。
CAMSP、毎週のサポート
フランスのいたるところに、感覚障害、運動障害、精神障害のいずれであっても、0歳から6歳までの障害児のケアに特化した構造があります。 CAMSP、または初期の医療社会的行動センター。 このタイプのセンターは国内に337あり、そのうち13は海外にあります。 これらのCAMSPは、病院の敷地内や幼児向けのセンターに設置されることが多く、用途が広いか、同じタイプの障害を持つ子供を支援することに特化することができます。
CAMSPは次のサービスを提供します。
- 感覚、運動または精神障害の早期発見;
- 感覚障害、運動障害、または精神障害のある子供の外来治療およびリハビリテーション。
- 特殊な予防措置の実施。
- 相談中または自宅での子供の状態に応じて必要なケアおよび特殊教育における家族のためのガイダンス。
小児科医、理学療法士、言語聴覚士、精神運動療法士、教育者、心理学者は、CAMPSに関与するさまざまな職業です。 目的は、障害の程度に関係なく、子供の社会的および教育的適応を促進することです。 彼の能力を考慮して、CAMSP内でフォローされている子供は、学校システム、または就学前（デイケア、クレッシュ…）の古典的なフルタイムまたはパートタイムに統合することができます。 子供の学校教育が発生すると、Personalized Schooling Project（PPS）が設定されます、子供が潜在的に通う学校に関連して。 にとって 子供の学校への統合を促進する、学校生活支援労働者（AVS） 彼の日常の学校生活で子供を助けるために必要とされるかもしれません。
6歳未満の障害を持つ子供を持つすべての親は、子供の障害を証明する必要なしに、CAMSPに直接アクセスできます。 それらに最も近い構造に直接連絡してください.
CAMSPによって実行されるすべての介入は健康保険によってカバーされます。 CAMPSは、80％が一次健康保険基金によって、20％が依存している一般評議会によって資金提供されています。
ダウン症の子供の毎週のフォローアップのための別のオプションは、 リベラルな専門家を使用する、近くにスペースやCAMSPがないため、親にとってデフォルトで高価な選択になることがあります。 することを躊躇しないでください 21トリソミーの周りに存在するさまざまな協会を呼びかける、彼らは彼らの地域の異なる専門家に両親を紹介することができるからです。
LejeuneInstituteが提供する正確で専門的な生涯モニタリング
毎週のケアを超えて、ダウン症の専門家によるより包括的なケアは賢明かもしれません、 より詳細な診断を得るために、子供の障害をより正確に評価します。 フランスで、 レジューヌ研究所 ダウン症の人に包括的なケアを提供する主要な施設であり、これは 誕生から終末期までBy 学際的で専門的な医療チーム、小児科医から老人医学者まで 遺伝学者と小児科医。 可能な限り診断を完成させるために、さまざまな専門家との相互協議が組織されることがあります。
なぜなら、ダウン症のすべての人が「過剰な遺伝子」を共有している場合、 それぞれがこの遺伝的異常をサポートする独自の方法を持っています、そして人によって症状に大きなばらつきがあります。
« 定期的な医学的フォローアップを超えて、特にを含む完全な評価を行うことは、人生の特定の段階で関連するかもしれません 言語と心理測定の要素 »、LejeuneInstituteのサイトで読むことができますか。 」 これらの評価は、一般的に言語聴覚士、神経心理学者、および医師と緊密に協力して実施され、 人生の重要な段階で知的障害のある人に最も適した方向性を見極める ：保育園への入学、学校オリエンテーションの選択、成人期への入学、職業オリエンテーション、住むのに適した場所の選択、高齢化… 」 神経心理学で したがって、親が子供の教育に関して正しい選択をするのを助けるのに特に適しています。
« 各相談はXNUMX時間続きます。 家族との本当の対話 そして時々非常に心配している患者を飼いならすために 「、Lejeune Instituteのコミュニケーション責任者であるVéroniqueBourgninaudは、次のように説明しています。」 これは、適切な診断を行い、質問と臨床検査を深め、ニーズを評価し、適切な日常のケアのための具体的な解決策を見つけるために必要な時間です。 ソーシャルワーカーは、さまざまな手順でダウン症の子供たちの両親をサポートするためにも利用できます。 VéroniqueBourgninaudの場合、 この医学的アプローチは、CAMSPによる地域のフォローアップを補完するものです、および生涯登録し、研究所の専門家に 人々とその症候群に関するグローバルな知識 ：小児科医は彼がフォローした子供たちがどうなるかを知っています、老人科医は彼が歓迎する人の全体の話を知っています。
JérômeLejeuneInstituteは、民間の非営利団体です。 したがって、患者の場合、病院と同様に、診察は健康保険の対象となります。
ソースと追加情報：
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/