彼はXNUMXか月間人工呼吸器の下に横たわり、死を待ちました。 それ以外の場合は起こりました。 今日、彼女は特徴的な症状が打撲であるまれな病気に苦しんでいる他の人を助けています. – 私たちの問題に注目を集めるために、ポーランドの都市の通りでまれな病気の日の機会に、通りすがりの人に青い唇の形をしたロリポップを配ります – ピオトル・マニコウスキ、ポーランドの肺を持つ人々の協会の会長は言います高血圧とその仲間。
医師があなたの状態を診断するのにどのくらいかかりましたか?
――10年前ですね。 私は28歳で、6階への階段を上ることができませんでした。 服を着たり、洗ったりすることさえ、私にとって大きな努力でした。 息が詰まり、息苦しくなり、胸がチクチクするのを感じました。 医師は、貧血、喘息、肺塞栓症、神経症を疑いました。 精神安定剤も飲みました。 もちろん、診断が間違っていたので、役に立ちませんでした。 XNUMXか月後、教授に会うためにワルシャワに来ました。 肺塞栓症の疑いのある Adam Torbicki は、最終的に特発性肺高血圧症と診断されました。
この診断が何を意味するか知っていますか？
– 最初はそうではありません。 高血圧の薬を飲めば治ると思いました。 ポーランドでは 400 人しか罹患していない珍しい病気であり、治療を受けなければ半数が診断から XNUMX 年以内に死亡するということを私が読んだのは、インターネット上だけでした。 ITスペシャリストとして働いていました。 診断は、障害年金への移行に関するものでした。 その時、妻は妊娠XNUMXヶ月でした。 私の状態が彼女にとって負担であることはわかっていました。 残念なことに、体調が悪化し、唯一の救いは肺移植であることが判明しました。 保健省は、ウィーンでの私のこの手術に資金を提供しました。
それはあなたの人生をどのように変えましたか？
– ひもにつないだ犬のように感じました。 移植前には不可能だったことがすべてできるようになりました。 残念なことに、XNUMX 年後に倦怠感が再発しました。 移植は拒否されました。
希望を失いましたか？
- 完全に。 私は人工呼吸器を付けて XNUMX か月間入院し、死を待ちました。 私は意識の閃光がありましたが、ほとんどの時間意識がありませんでした。 朝の洗濯、食事、投薬など、毎日の機械的な活動を覚えています。
病気は克服できるという確信を失ったのはなぜですか。
– 移植の前に、これは最後の手段であり、失敗した場合、プラン「B」はないと言われました。 それで、理学療法士が来て体を動かそうとしたとき、私は何ヶ月もそこに横たわっていたので、それは無意味に思えました。 その上、息苦しさは頭からビニール袋をかぶって首に巻きつけなければならないほどでした。 終わってほしかった。
そして、新たな治療のチャンスが訪れた…
– 私はウィーンで行われた XNUMX 回目の移植の資格を得ました。 XNUMXか月後、私は元気いっぱいにポーランドに戻りました。
これはあなたをどのように変えましたか？
――移植からXNUMX年。 しかし、とにかく何が起こるかわかりません。 だから短期で生きてます。 私は遠く離れた計画を立てたり、お金を追いかけたりしませんが、人生を楽しんでいます。 私の家族、妻、息子たちは私にとって大きな喜びです。 私は、私が会長を務めるポーランドの肺高血圧症患者とその友人の協会の活動に参加するようになりました。
肺高血圧症の患者にはサポートが必要です。
– 他の希少疾患の場合と同様に、社会におけるこの疾患に関する知識は存在しません。 健康な人は、息ができない若者がしばしば立ち止まって、センセーションを起こさないようにテキストメッセージを書くふりをすることを想像することさえできません. 起き上がって車や部屋に入るときに車椅子を使用する病気の人も、麻痺していないことが判明したため、感覚を引き起こします。 そのため、協会はこの病気に関する情報をあらゆる場所で宣伝しています。
この知識は医師にも必要です…
– はい、病気の診断が遅すぎるためです。 また、現在利用可能な薬は病気の進行を抑えるため、高血圧が体に大混乱をもたらす前に治療を開始することが重要です.
協会が抱えている問題とは？
– ポーランドでは、患者は治療プログラムの下で肺高血圧症の治療薬を利用できますが、病気がかなりの進行段階に達した場合にのみ、治療を受ける資格があります。 医師は、病気の発症の抑制がより早い段階で開始されるため、できるだけ早く治療を開始する必要があると考えています。 そのため、保健大臣にプログラムの適格基準を変更するよう説得しようとしています。 薬の受け取りも問題です。 以前は、病院は彼女を宅配便で送ることができました。 今日、患者は自分でそれをしなければなりません。 深刻な状態にある人にとっては恐ろしい旅です。 私はトリシティからオウォックまで旅をしている病気の女性を知っています。
また、多くの患者と接する医師が研究を行い、治療法を改善できる肺高血圧症を専門とするセンターがポーランドにいくつかあることを望んでいます。 この疾患はまれであるため、医師が XNUMX 人または数人の患者だけをケアする場合、臨床経験を積むことは困難です。
Rare Disease Dayに向けて何を準備しましたか？
-今年はワルシャワで 28 月 29 日、今年は 28 月 12 日。 クラクフ、ブィドゴシチ、トリシティでは、私たちの協会の特別な「青い旅団」が路上や選択されたショッピングセンターに現れ、「息が切れたら…」というスローガンの下で肺に関する教育キャンペーンを実施します。高血圧。 このアクションは、今年の 00 月 XNUMX 日にワルシャワで行われる公演で幕を開けます。 メトロ セントラム前の XNUMX-XNUMX。 興味のある方は、プシュカ劇場の俳優が演じる病気との戦いの芸術的なビジョンを見ることができます。 キャンペーン期間中、患者の口が紫色に変わることから、キャンペーンのシンボルである上記のすべての都市で、教育リーフレットと青い唇の形をした棒付きキャンディーが配布されます。
肺高血圧症は、肺と心臓に影響を与える進行性の致命的な病気です。 肺動脈の高血圧が特徴です。 肺動脈性肺高血圧症の死亡率は、乳がんや結腸直腸がんなどの一部のがんよりも高い場合があります。 この深刻な病気に苦しむ人々は、階段を上ったり、歩いたり、服を着たりするなど、日常生活の多くの側面に影響を与えるため、サポートが必要です. この病気の一般的な症状は、息切れ、青い唇、疲労感です。 症状は非特異的であるため、肺高血圧症は喘息や他の病気と混同されることが多く、正確な診断を下すには数か月から数年かかります。 ポーランドでは、400 人がこの病気の治療を受けています。
インタビュアー: ハリナ・ピロニス