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AFM-Téléthonの社長、LaurenceTiennot-Hermentへのインタビュー
Telethon 2014の機会に、LaurenceTiennot-Hermentが私たちの質問に答えます。
テレソンの第28版は今週末に開催されますが、新しいキャンペーンのテーマは何ですか？
ローレンス・ティエノット-ハーメント： この新版は強調します まれな病気に冒された家族や子供たちの日々の闘いについて。 今年はXNUMXつのアンバサダーファミリーが脚光を浴びており、それらを通してXNUMXつの希少疾患が一般に公開されています。
の話をします ファンコニ貧血に苦しむ2歳のジュリエット、 健康な人の5倍の急性白血病と癌のリスクを特徴とするまれな病気。 これは、家族へのこの発表の前に起こる診断とすべてについて話す機会になるでしょう。
あなたは発見するでしょう 脊髄性筋萎縮症、衰弱性および進行性神経筋疾患に苦しんでいる7歳のルービン これは筋萎縮を引き起こします。 AFMは特に、テレソンの寄付が家族の日々の困難をどのように軽減し、サポートするかを説明します。
に 3歳のイランはまた別の何かです。 彼は中枢神経系のまれな病気であるサンフィリッポ病を患っています。 チェックを外したままにすると、彼は徐々に歩行、清潔さ、会話を失う可能性があります。 この特定のケースでは、非常にまれですが、遺伝子治療が唯一の解決策です。 AFMは7万ユーロの寄付で研究を支援し、15年2013月XNUMX日、イランは初めて遺伝子治療の恩恵を受けることができました。 これは、子供を対象としたこの種の最初の遺伝子治療試験です。
少なくとも最後のではなく、 現在25歳のムーナは、まれな視覚障害であるレーバー先天性黒内障を患っています。 彼の視野は非常に狭い。 テレソンの寄付により、ムーナがナント大学病院で参加した遺伝子治療試験に資金を提供することが再び可能になりました。
昨年のあなたの評価は何ですか？
LTH： 今年の結果は非常にポジティブです。 人間の遺伝子治療にはますます多くの試験があります。 希望は本物です。 2014年には、テレソンのおかげで開発された遺伝子治療の15年の成功を祝います。 何十人もの子供たちがこの治療法で治療されており、彼らは順調に進んでいます。 医学研究への大きな希望でもあります。
Telethonの期間中、毎年ほぼ100億ユーロが集められます。 このお金は実際に家族を助けるためにどのように使われていますか？
LTH： 何よりもまず、AFMテレソンはそれを可能にします 研究に資金を提供して加速し、何百もの希少疾患に名前を付けます。 科学の進歩は、多くの人にとって、そして一般的な病気と同様に遺伝病にとっても有益です。 患者と家族の支援と支援に充てられる年間予算は、35万ユーロと見積もられています。 全部で25近くの地域サービスが開始されており、それらはTelethonの資金に直接依存しています。 寄付のおかげで、車椅子や日常生活での障害者のアクセスなど、家族の特定のニーズに具体的に資金を提供することができます。
もうXNUMXつの重要な投資は XNUMXつの「家族の休息」村の建設 フランスでは、家族の世話をする人が呼吸することができます。 全部で18つの宿泊施設が怒りに、XNUMXの宿泊施設がジュラに開設されました。 パリでは、集められた資金により、受付事務所や電話プラットフォームを開設することができました。
この新版のイベントはどうなりますか？
お試し ： この年、 ガロウはパリで組織された作戦のスポンサーであり、シャンドマルスからライブで、 同時にフランステレビのテレビチャンネルとフランス全土で。 もう5つの主要なイベント、XNUMX月XNUMX日金曜日： メリベルからエッフェル塔までのグランドルレ、 サッカー、バイアスロン、パラリンピックのチャンピオン…降下ごとに、テレソンに1ユーロが支払われます。 最後に、今回は北フランスからのライブ、 ジャイアンツのルートは、移動するキャラバンをまとめます。 フランス・テレビジョンのカメラが搭載されており、クドケルクブランシュを北に出発し、6月18日土曜日の午後30時にパリに到着します。目的は昨年と同様にXNUMX万ユーロの寄付を集めることです。