CHARGE症候群:フェルディナンドに会う

フェルディナンドは23歳で、CHARGE症候群を患っており、重度の口蓋裂を伴って生まれ、XNUMX回の手術を受けています。 彼は聞くことができず、視力も非常に悪いため、コミュニケーションを試みることは非常に困難です。 戦争をしなかったであろう小さな「ジョニーは彼の銃を手に入れました」。 ブログのこのレベルに到着すると、「もう投げないで、泣く」と自分に言い聞かせます。

フェルディナンドの父と義母が書いた本が非常によく描かれていることを除けば、世界から切り離されていると思われるかもしれないが、溢れんばかりの永続的な想像力を示す子供の日常生活をファンタジーとユーモアで語っています。 他人との関係を築く。

この美しいアルバム(出版社であるHDは、このテーマを恐れていませんでした)は、3歳からの子供を対象としており、フェルディナンドがうなり声を上げ、すべてに触れ、幸せなときに足を踏み鳴らす理由を説明しています。 正常から離れるほど、詩を書くようになります。 フェルディナンドは手で音楽を聴き、冷蔵庫に情熱を注いでおり、お風呂で考えるのが大好きです。 永遠の子供のいたずら、人生の断片、面白い逸話、珍しい発見の背後には、暗黙のテキストがあります。 非常に若い読者が気付かないこと、それは彼らの両親の喉を設定します: 家族全員のエネルギーの増加とその創意工夫により、他の場所からこの子供とあらゆる犠牲を払って交流する。 彼が赤ちゃんのときは手を握り、ある意味で彼をたくさん運び、彼が一人ではないことを示し、すべてを指し示す必要があります。 次に、フェルディナンドが安全規則を教えられるのは図面です。 彼の両親とXNUMX人の姉妹が、末っ子が手話でコミュニケーションを取っていることに気付いた日、誰もが手話に取り掛かります。 家族は愛されていないこの子供の進歩を支援するために動員されています にもかかわらず 彼の違いですが、誰も目に見えて愛されています for その特異性。

このアルバムには、障がい児の母親にインタビューするたびに感じたことがわかります。 不思議で不穏な気持ち。 苦しみ、倦怠感、苦悶、不当を超えて、これらの両親とこれらの子供たちは、他の人にはアクセスできない強さと真実の非常に特別な絆、「普通」を織り込んだというこの感覚。 そして、私はそれを書き留めることができますか? これらの会談の最中に、私はこれほど元気な子供たちとこの交わりを絶対に生きることは決してないだろうという考えに心を痛めた。  

Ferdinand、Jean-BenoîtPatricot、Francesca Pollock、HDエディション、€10に会いましょう

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